"Azt hiszem az anyai szív akkor már tudta..."

Az egész ország szurkol Zentének, hogy sikerüljön a 700 millió forintos kezelés, és esélyt kapjon a gyógyulásra.

A mai napon megkapta a kezelést. Édesanyja a Facebook-on beszámolt a történésekről.

'Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt!
Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!
Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.
Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz.
Mivel Zente számomra most (is) a legfontosabb ezért még néhány hétig nem tudok a facebokkal illetve az interjúmegkeresésekkel foglalkozni, de a kritikus időszak letelte után igyekszem rendelkezésre állni. Mindent megpróbáltam fénykép és videó formájában dokumentálni amennyire egy ilyen helyzetben lehetséges, illetve részletes beszámolót is fogok nektek írni mi hogyan történt.
Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú - zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!

Pár nappal ezelőtt ezt olvashattuk:

'Kedden Budapestre utaztunk az első érdemi tárgyalásra. Végigmentünk tematikusan az összes szálon. Van jó pár dolog aminek teljesülnie kell a magyarországi kezeléshez. Ilyen pl. az OGYÉI engedély, a Hungaropharma tevékeny részvétele ami által a gyakorlatban is ide kerül a Zolgensma,mely rendkívül kényes gyógyszer. Szállítani csak -70fokon lehet. Aztán sok sok szerződés és jogi nyilatkozat melyeknek kidolgozása szintén folyamatban van. Az általunk felkért orvoscsoport hozzáállása példás! Kizárólag a fent leírt procedúrák függvénye a hazai kezelés. Csak ezért nem mondhatja még ki senki, hogy igen ők fogják beadni a Zolgensmat. Rajtuk ez már nem fog múlni. :)
Ma korán reggel megtörténtek a vérvételek, vizsgálatok. Amszterdamból érkezett a speciális teszt egy különleges dobozkában. Fontos elmondanom, hogy ez a vérteszt már a csomag része, tehát azok eshetnek át rajta akik már a 'célegyenesben' vannak. Ettől függ, hogy működik-e a génterápia vagy sem. Ezt csak azért írom le hogy ne kezdje el senki piszkálni azokat akik még csak most gyűjtenek, hogy legyen meg nekik is a vizsgálat. Igazából értelme sem lenne, mert a szervezet pillanatnyi állapotát mutatja, és mindössze 4hétig érvényes az eredmény, tehát a vérvételt követő 30napon belül meg kell kapnia a Zolgensma kezelést a gyermeknek. Ha ez nem történik meg újra szükség van az összes vizsgálatra!'

Így kezdődött...

Zente édesanyja a Facebook oldalukon összefoglalta azokat a jeleket és diagnózisokat, melyek a kisfiú betegségének felismeréséig vezettek:

Imádott kisfiúnk Zente 2018.02.28-án született. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte.
Ezt az oldalt több okból hoztam létre. Sokan érdeklődnek Zenti állapota iránt, illetve nekem anno nagyon jól jött volna, ha valahol olvashatok betegségtörténetet, tüneteket. Persze nincs két egyforma baba, két egyforma sors, de igenis vannak jelek melyeket észre lehet/kell venni!
Zente 3470grammal és 47 centivel született 39+6 hétre. 9-10 apgarral. A szülés rettentő gyors volt, mindent egybevéve 3óra 20 perc. Örültem, hisz első babánál ez egész jó. :) Nyakán volt kétszer a zsinór, de végül sikerült természetes úton megszülni.
Hazamentünk és kezdődtek a gondok. Zente nem kakilt! Minden létező szakemberrel beszéltem, bújtam a netet. Valaki szerint nem gond, hisz anyatejes, van aki szerint azért az első két hétben mindegy mivel táplálom lenni kell kakinak. Nem lett. Végül szélcső segített, és bár Zente még csak 7 hónapos, ez a mai napig így megy. Később már véres széklet is jelentkezett, irány a kórház. Sok kínlódás után kiderült, hogy tejfehérje allergiás. Neocate tápszerre tértünk át. Ez megoldotta a görcsöket a sok sírást, és végre hízni kezdett! Továbbra sem kakilt, de az allergiára fogtuk. Tehát ez nálunk egyértelmű intő jel volt, csak akkor még nem sejtettük az igazi okát...
Zente nem tartotta a fejét. Ez a gyors születés és a zsinór számlájára lett írva. Így aztán öt hetes korától gyógytornára jártunk. Hihetetlen módon eredményes is volt (így utólag visszagondolva hihetetlen), mert három hónapos korára gyönyörűen tartotta a fejét. Megnyugodtam. Beértük a kortársakat, végre minden ok! :)
Négy és fél hónapos lehetett amikor a mindennapos torna ellenére sem fejlődött tovább. Nagyon vártam a hátról hasra fordulást , de csak oldalra fordult, az is csak felsőtestből. A lábikó nem követte. Hason továbbra is csak max. 2 percig volt képes tartani a buksit. Lemértem. Mániákusan. Éreztem, hogy valami nem oké. A gyógytornászunk biztatott, hogy adjak időt. Nem adtam. Irány egy Dévényes szakember. (egyébként nagyon szerettük a gyógytornász hölgyet, kedves aranyos)
Elmentünk és megnézte. Hátborzongató volt így utólag visszagondolva. Nagyon kedves volt, de kijelentette, hogy addig nem kezeli amíg egy neurológus nem látta és jóvá nem hagyta. Gyanús lett...baj van.
Másnap kértem időpontot magánrendelésre. Borzalmas volt várni, pedig “csak” egy hetet kellett. A doktornő megnézte, ütögette, húzta-vonta, majd kijelentette, hogy rögtön másnap reggel vigyük be a kórházba egy vérvételre. Megkérdeztem mire irányul a vérvétel. Gyorsan elhadarta, hogy izomsorvadás kizárására, de pontosabbat nem mondott. Még megjegyezte, hogy NE nézzek utána a neten.
Kimentünk a kocsiba. Bekötöttem Zentét és azonnal olvasni kezdtem.
SMA! Meghűlt bennem a vér. Aztán mindent elolvastam a témában amit hirtelen találtam.
Azt hiszem az anyai szív akkor már tudta...
Vérvétel után jött az idegtépő várakozás és a pánik. Felvettem a kapcsolatot SMA-s gyerekek szüleivel, segítségükkel külföldi specialistákkal. Még diagnózis sem volt , de már mindenki igyekezett a segítségünkre lenni. Példátlan összefogással szembesültem. Hatalmas köszönet nekik, így utólag is!
Talán várni az eredményre a legrosszabb. A bizonytalanság ami mögött ott a női/anyai megérzés. Ha te épp ebben a cipőben jársz, hidd el nekem ennél nincsen rosszabb, bármi is lesz az eredmény!
Jött a telefon 3 hét után, hogy menjünk be a kórházba azonnal. Ekkor már Biztos voltam, hogy pozitív a teszt...személyesen mondják meg. Sajnos így történt.
A többit ami ez után következett, a falra feltett posztban igyekszem körbejárni.
Ha esetleg nálatok is felmerült a gyanú, keress bátran , segítek amiben tudok, és azt hiszem bátran mondhatom hogy egyetlen SMA szülő sem fog elutasítani! :)
Záró mondatként még annyi, hogy hiába a védőnő, a gyermekorvos, a gyógytornász, mégis egy Dévényes szakember láttam meg két perc után a bajt. Ez nem csak velünk történ így, azóta több szülő is hasonló történetet mesélt. Tehát ha bizonytalan vagy vidd el a babát egy állapotfelmérésre. Vesztenivaló nincs!  A mi terapeután Kati néni egyébként szerintem a legjobb, és legkedvesebb szakember mind közül!!! (bocs, elfogult vagyok)

★ ÉRTÉKELD A MUNKÁNKAT, ÉS HA TETSZETT OSZD MEG MÁSOKKAL IS! KÖSZÖNJÜK! ❤